NPO法人えがお　第14回患者会開催のご案内

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に関する講演会・座談のご案内

講師:三羽邦久先生、みおしん先生
日時：2022年3月20日（日）13:30-15:00
場所：サンシップとやま501会議室またはzoom
参加お申し込み：Petix（zoom参加の方はこちら）、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

NPO法人えがお 第13回患者会開催のご案内

外もだいぶ寒くなってきましたが、皆さま、いかがお過ごしでしょうか？
NPO法人えがおでは、久しぶりに患者会を開催いたします。
対面（サンシップとやま703会議室）とZoomのハイブリッド開催になります。
ご自宅からもお気軽に参加できますので、是非、ご参加をおまちしております。
お申込み：
Eメール:info@egao-toyama.com
参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

バーチャル患者会イベント開催のお知らせ

新型コロナウイルス感染拡大防止のため、zoomなどのツールが流行っていますが、もう一歩先に進んでみませんか？
NPO法人えがおでは、8月31日までの間、バーチャル患者会用のスペースを24時間開放いたします。
「えがお」スタッフや同病患者、専門医の方とバーチャル空間で、一味も二味も新鮮な交流を深めることが可能です。
富山県外の患者の方も、健常者の方も、気軽にご参加できます。
※人数に制限がありますので、ご注意くださいませ。
参加URL： https://peatix.com/event/1987928/view

NPO法人えがお、３回目のクラウドファンディングを開始のご案内

NPO法人えがお 第12回患者会開催のご案内

参加お申し込みは、上記のQRコードまたはhttps://egao-kanjakai-12th.peatix.com/viewからお申し込みください。

みんなでヘルプマークとヘルプカードを勉強しよう！

第一回講師 LOVELETTER WORKS 代表取締役 三輪 きらら（沖縄県）
令和3年8⽉28⽇ (⼟) 13:30〜14:30
「線維筋痛症とヘルプマーク」

第二回講師 みおしん先⽣（神奈川県）
令和3年10⽉30⽇ (⼟) 13:30〜14:30
「ヘルプマークをおまもりに」

第三回講師 脳脊髄液減少症 周知友の会 湊 佐智（富山県高岡市）
令和3年12⽉18⽇ (⼟) 13:30〜14:30
「ヘルプマークを知っていますか」

第四回講師 NPO法⼈えがお ⿃井 謙祐（富山県高岡市）
令和4年2⽉26⽇ (⼟) 13:30〜15:00
「まとめと振り返り」

参加お申し込みは、こちらからお申し込みください。

【NPO法人えがお】 第11回患者交流会

日時:2021年3月7日(日)9：30～11：00
場所:　富山市安住町5-21 サンシップとやま　703会議室
会費:　500円

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の専門医である三羽邦久先生をお招きしての患者交流会・茶話会を開催いたします。
普段の診療とはまた違った感じの貴重な機会ですので、当事者の方も、ご家族も、健常者の方も、ご関心のある方も、是非、ご参加をお待ちしております。
Zoomでの参加も可能ですので、是非、遠方からも、当日体調が優れない方もご自宅からご参加ください。
Zoomでのご参加方法については不明な方は、以下までお問い合わせくださいませ。
Eメール:info@egao-toyama.com
参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

【NPO法人えがお】 第10回患者交流会

日時:2020年12月13日(日)13：30～15：00
場所:　富山市安住町5-21 サンシップとやま　703会議室
会費:　500円

本座談会終了後、引き続き、『オンラインツールを使用した学生と創る「共生型まちづくり」』のイベントが開催されます。
遠方や体調が優れなくて、会場にお越しいただけない方向けにZoomにて参加も可能です。
Zoomでのご参加方法については不明な方は、以下までお問い合わせくださいませ。
Eメール:info@egao-toyama.com
参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

▼当日の模様はこちら。▼

NPO法人「えがお」節目の第10回患者会を開催いたしました。
本日は、高岡誠志会病院 麻酔科医 痛み緩和診療部長 神谷和男先生をゲストとしてお招きし、麻酔科医からみた線維筋痛症の動向や患者さんからの質問にご対応いただきました。
また、今回も関西圏など、県外在住の患者さんのZoom参加もあり、活発な議論がなされて有意義な会となりました。

オンラインツールを使用した学生と創る「共生型まちづくり」

主催：特定非営利活動法人えがお
共催：一般社団法人とやまソーシャルデザインラボ
日時：第一回目2020年10月25日（日）10:00 - 15:00 （三部制）
全三回、第二回目以降はホームページなどで日程をお知らせします。

場所：ご自宅、多機能型就労支援事業所MUROYA （富山市東岩瀬村1番地）
参加：障害のある方、ご興味のある方、学生ボランティアなど
費用：500円（学生無料）
申込：www.egao-toyarna.corn/event
info@egao-toyama.com

後援：北日本新聞社
会場にお越しいただけない方向けにZoomにて参加も可能です。
Zoomでのご参加方法については不明な方は、以下までお問い合わせくださいませ。
Eメール:info@egao-toyama.com

参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

▼当日の模様はこちら。▼

第一回目のミーティングで、皆さん緊張の面持ちでしたが、これから4ヶ月以上に渡って行う取り組み、学生さんの本気度が伝わってきました。

【NPO法人えがお】 第9回患者交流会

日時:2020年9月27日(日)13：30～
場所:サンシップとやま　富山市安住町5－21
場所:富山県民会館501会議室　富山市新総曲輪4-18
(今回については、wifi環境安定下のもとでの開催が必要のため、富山県民会館501会議室へと再変更といたします。)
会費:　500円
NPO法人えがお、患者交流会（茶話会）を開催いたします。
日ごろの悩みや生活の工夫を気軽にお話しするという趣旨で開催いたします。
遠方や体調が優れなくて、会場にお越しいただけない方向けにZoomにて参加も可能です。
Zoomでのご参加方法については不明な方は、以下までお問い合わせくださいませ。
Eメール:info@egao-toyama.com
参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

▼患者会の模様はこちら。▼

【NPO法人えがお】 第8回患者交流会

日時:2020年3月15日(日)13：30～
場所:　富山市安住町5-21 サンシップとやま　富山市安住町5－21
会費:　500円
NPO法人えがお、本事業年度最後のイベント、患者交流会（茶話会）を開催いたします。
今回は、患者様やご家族のみで、日ごろの悩みや生活の工夫を気軽にお話しするという趣旨で開催いたします。
遠方や体調が優れなくて、会場にお越しいただけない方向けにSkypeにて参加も可能です。
Skypeでのご参加方法については不明な方は、以下までお問い合わせくださいませ。
Eメール:egao@pieceofpeace.jp
参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

【元気とやま県民協働事業】
線維筋痛症と慢性疲労症候群患者の就労支援環境とリハビリテーション
≪NPO法人えがお≫×≪MUROYA≫の協働イベント

NPO法人えがおでは、今年度「就労」を活動のキーワードに加えました。
試験的ではありますが、新たな一歩といたしまして、富山市岩瀬にある社会福祉法人アルペン会が運営する、今話題の「多機能型就労支援事業所ワークハーバーMUROYA」にて、ニュークックチルの料理盛付け作業など を通じた就労体験をおこなっていただき、支援者、被支援者との関わり合いについて、リハビリテーションの観点から考えていきたいと思っております。
なお、本イベントは、線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者様だけではなく、疾患の種別を問わず、広く富山県在住の皆さまに対して、一般開放するものとしております。
是非、ご参加をお待ちしております。
イベントへの参加申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

- 第二回目の就労イベントを開催しました -

2020年2月9日（日）は、社会福祉法人アルペン会様が富山市岩瀬で運営されている多機能型就労支援事業所ワークハーバーMUROYAにて、就労体験イベントを開催いたしました。

前半は、永山研太郎理学療法士より疾患の特性についてリハビリテーションの観点から講義があり、後半では、MUROYAで実際に製造・販売している’ハニーボール’をつくり、終了後に茶話会を開催しました。 http://www.muroya.or.jp/menu/

就労支援の枠組みの中でつくられたものが、実際に目の前で販売されていく過程・体験の大切さなど、また、工賃や給与に加えて、就労から得られるものなど、現場のご意見やアドバイスなどをいただきました。

「運動 ☞ 動作 ☞ 行為 ☞ 作業 ☞ 業務 ＝ 仕事」
の一連の流れに、医療保険や介護保険が果たす役割、医療や福祉が果たす役割など、分かりやすくご説明をいただきました≪資料より抜粋≫。

本事業につきましては、第一回目の内容と合わせて、3月15日（日）の患者会にて振り返りを行い、今後の活動に活かしていきたいと思います。
当該二疾患は、就労と結びつけるのが非常に難しいこともあり、試行錯誤の中ではありますが、イベントを通じて頂戴したご意見やご要望などを取りまとめて、専門医の先生方にもお伝えしていこうと思っております。

今回も、新たな参加者やご家族の参加があり、貴重なご意見をお伺いすることが出来て、非常に良かったです。

- 第一回目の就労イベントを開催しました -

「NPO法人えがお」と「社会福祉法人アルペン会」の第一回目の就労支援イベントを開催しました。
前半は、MUROYAでの就労支援に対する取り組みや両疾患とリハビリテーションとの関係性などについて（医社）アルペン会の佐治直氏・永山研太郎理学療法士から説明がありました。

後半では、2つのグループに分かれて、
・ニュークックチル調理と盛付け作業
・カフェ関連の作業（物販製品の準備作業とデザート盛り付け）
を行い、最後に2つのグループの合作による試食会を通じて意見交換を行いました。
今回も遠く他県からのご参加もあり、皆でつくった料理を楽しみながら、話が弾みました。

準備段階からお世話になったアルペン会グループのスタッフの皆さまに感謝を申し上げたいと思います。

また、今回のアンケート結果をもとに、第二回目の本イベントに活かしていきたいと思います。
机の高さと腰の曲げ具合などなど、工夫や改善などが必要だと思いますが、支援者と被支援者との関わり合いなどについて率直なご意見をいただき、また、就労への道のりを少しは実感していただけたのではないかと思います。

次回は、12月15日（日）に患者会での振り返りを実施いたしますので、ご都合のつく方は、是非ご参加くださいませ。

本就労体験イベントに関わっていただきました、すべての皆さまへ感謝を申し上げたいと思います。

【12月15日(日)　NPOえがお第7回患者会】

日時:　12月15日(日)13：30～
場所:　富山市安住町5-21 サンシップとやま501会議室
会費:　500円
講師:　桜町薬局　管理・認定薬剤師・薬学博士　大塚英治先生

第７回12月患者交流会のご報告

第7回の患者交流会では、桜町薬局 大塚英治 薬剤師・薬学博士をお招きして、線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者の方々の薬物療法に関する勉強会を開催しました。事前に患者様からいただいていた11個の質問について、パワーポイントを使用し、日ごろの薬との向き合い方について、ご説明をいただきました。とても印象的だったのは、「かかりつけ薬剤師」を持つことがとても重要だということです。また、線維筋痛症や慢性疲労症候群の専門医から出される処方箋をいつも見ていらっしゃるご経験もあることから、如何に専門医の先生が工夫をして薬を処方されているかということを再認識させられました。本患者交流会で使用したパワーポイント資料につきましては、ホームページの掲示板で公開を予定しております。どなたでも閲覧が可能ですが、登録が必要となります。ご不明な点がございましたら、お問い合わせください。

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群　医師・医療者向け講演会】

日時:　10月27日(日)
場所:　富山市安住町5-21 サンシップとやま 福祉ホール
開場時間：　13:00　公演：　13：30～15：30
定員:　40名（応募者多数の場合抽選となります）
受講料:　1,000円  申込期限 10月21日(月)
講師:　三羽 邦久 ミワ内科クリニック 院長
（昭和50年京都⼤学医学部卒 専門分野︓内科、循環器内科、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）
対象者:　医師・医療者、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS）にご関心をお持ちの方

講演会のご報告

医師・医療者を中心に20名以上の参加があり、講師(ミワ内科クリニック院長　三羽邦久医師)より筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に関し専門的見地から、約90分間の講演があり、質疑応答も活発に実施されて、大変有意義な講演会となりました。
当法人が目指す、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を「一般内科医が診断できる医療体制」への確実な第一歩が
踏み出せたと確信しております。
今回の講演を機に、富山におけるME/CFS患者やご家族の支援体制の確立に向けて、努力していく所存ですので、今後ともご指導ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

9月16日(月・祝)NPOえがお第6回患者会

日時

2019年9月16日（月・祝）13：30～

場所

多機能型就労支援事業所ワークハーバーMUROYA

会費

500円

交流会のご報告

ワークハーバーMUROYAでお茶会の雰囲気で交流会を実施しました。 埼玉、神奈川、神戸からSkypeにて参加された方もいて、新鮮な会となりました。
非薬物療法で試みていることや、日頃の生活の工夫を意見交換しました。
体調が優れないと食事がおざなりになりがちな療養生活の中で、いかにタンパク質を多くとるかという話題で盛り上がりました。

【富山を障害者が住みやすい街にしたい！！QOL向上への第一歩を踏み出したい！！！】

多様性のある社会を実現し、QOLへの改善に取り組みたく、このプロジェクトでは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の医師・医療者向け講演会を実施するため、 クラウドファンディングを行いました。
支援者数：17名
支援金額：201,500円
達成率　：100%
クラウドファンディングのリターン品は、内容によりお届け時期が異なっております。
医療講演会チケットにつきましては、事前に必要となるため、すべての皆様へ、9月中にお届けさせていただきます。 ご理解の程よろしくお願いいたします。

3月16日（土）NPOえがお第5回患者会

交流会のご報告

『全国に230万人超！線維筋痛症と慢性疲労症候群支援の輪＆
サポーターを増やしたい！』

先般実施しましたクラウドファンディングのリターン品ですが、本日発送の運びとなりました。
約2週間の遅延に関しましては、深謝申し上げます。
https://camp-fire.jp/projects/view/75653

また、会員様・賛助会員様にも同様に会員証やニュースレターなどをお届けいたします。　

万が一届かない場合は、当法人までご連絡くださいませ。

到着をお楽しみにしてくださいませ。


特定非営利活動法人えがお
理事長 鳥井 謙祐

〖富山県民ボランティア総合支援センター〗主催
NPO法人設立基礎講座・相談会に講師として参加しました。

平成30年 第4回 12月交流会 お正月飾りの手作りリース

お正月リースを作りながら線維筋痛症や慢性疲労症候群の悩みや工夫、その他なんでも話したいこと、聞きたいことをお話ししませんか？
普段、あまり理解してもらえないことでも、同じ病気の患者さんなら、互いにわかりあえるかもしれません。

日時

2018年12月16日(日) 13:30～16:00

会場

サンシップとやま704号室 （富山市安住町5-21 6階）

参加費

一般：1,000円

定員

先着20名

交流会のご報告

交流会de BBQ大会

特定非営利活動法人えがお主催　クオリティ・オヴ・ライフ とやま県民協働未来創生事業 学校法人青池学園富山リハビリテーション医療福祉大学校協働事業

交流会のご報告

本日、NPO法人化してから三回目の患者会を開催しました。
第一部は、特定社会保険労務士の理事・池田悦子先生を交えて障害年金を始めとした福祉に関する座談会、第二部は津田佳乃愛さんを講師にお迎えしてのハーバリウムづくりを体験しました。
現在、クラウドファンディングPJも進行中ではありますが、患者様やご家族の方への正確な情報提供やご支援を重ねて行きたいと思っております。

交流会の模様

Skypeを使用して体調のすぐれない方や富山県外の参加もありました。

特定非営利活動法人えがお　設立記念講演会